【顔画像】星野真里の子供が車椅子なのは病気!ミオパチーでも超たくましい!!

1995年にNHK連続テレビ小説『春よ、来い』に出演して以降、多数のドラマに出演し大人気の星野真里(ほしの まり)さん。

そんな星野真里さんが、自身のインスタグラムにて９歳長女の難病を公表されました。

先天性ミオパチーという難病で、電動車いすで生活していると語っていました。

星野さんと星野さんの娘さんの現状や、先天性ミオパチーについて調べてみました。

星野真里の娘の病気は?

俳優の星野真里さんが１６日までにインスタグラムを更新し、9歳になる長女の難病先天性ミオパチーを公表しました。

９年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました　初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています

星野さんは、娘のために「社会福祉士」の国家資格を取得し、娘のインスタグラムを開設したことも報告しています。

国内での正確な頻度は不明です。

海外の報告では、1000出生あたり0.06人、罹病率は10万人あたり3.5-5.0人とされています。国内にはおよそ1000～3000名の患者さんがいると推定されています。

病気の原因についてすべてが明らかになっているわけではなく、解明できてない点もたくさんあります。

先天性ミオパチー全体では、少なくても半数以上の方が、原因となる遺伝子が不明で確定されていません。

2024年現在、根治的な治療は存在していないようです。

筋力の低下や、側彎、関節の拘縮などの変形に対しては、リハビリテーション、装具、手術療法がおこなわれます。

呼吸障害に対しては人工呼吸器を導入したり、痰を排出しやすくしたりする呼吸リハビリテーションも有効です。

心臓の症状に対しては、薬が処方されることもあります。

体重の維持や栄養管理も重要です。これらは根治的な治療ではありませんが、生活エリア、行動範囲を拡充したり、生活の質を高めたりするのに大切な治療です。

星野真里の娘の現在は？

星野真里さんは、「娘は難病である先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手に、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と語っています。

2024年現在で9歳ということでなので、小学校3年生くらいでしょうか。

お名前は「ふうか」さんというそうです。

星野さんは、娘さんのインスタグラムも始めるということで、これから娘さんの生活の様子などが公開されることと思われます。

試行錯誤の中での更新となります

ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています

お時間ございます時に、ぜひともご覧ください

引用：インスタグラム

ほとんど知られていない難病について公表することによって、世間がもっと病気について認知していけたら良いですね!

星野真里プロフィール

星野真里と娘に関する世間の声

うちの子も障害があります。

うちの子の場合は自閉スペクトラムからの二次障害で酷い不安障害で 精神障害者手帳一級の酷さ 子供のために何か出来ることはないかと考えることはあっても 星野真里さんみたいに資格を取ってまでは考えてなかった

見習いたい 本当にとても素敵なお母様だ

引用：ヤフコメ

順番は違いますが、私は社会福祉士をとって福祉の仕事をして結婚し子宝に恵まれ、その子が障害児だったというパターンです。

障害の受容や療育という点では知識が役立ちまくったのは確かです。

知識があることで、障害が原因のできないことができるようになったりする奇跡はやはりおきません。しかし二次障害を防いだり、その子にあった療育をすることで人生を豊かにすることは可能です。

星野さんの努力も必ず良い結果に繋がっていくと思います。

引用：ヤフコメ

我が子の難病を受け入れれるかだけでも大変ななのに夫婦でしっかり、受け止めて、受け入れて、前を見据えて歩むこと凄いなぁと思いました。

それと同時にその過程には、きっといろんな葛藤をいくつも乗り越えて、覚悟したのだろうとも感じました。これからは、笑顔と幸多きことを願い応援しています。

引用：ヤフコメ